Mit Beginn der Sommerferien im Juli 2004 brach auch Saschas Krankheit aus. Er war dabei seinen Führerschein zu machen und war voller Pläne für die Ferien. Er drängte darauf Ende August mit seiner Familie nach Fuerteventura zu fliegen. Am 15.Juli hatte er einen Termin beim Augenarzt, denn er beklagte sich manchmal über Kopfschmerzen mit Übelkeit, doch unser Hausarzt fand nichts Beunruhigendes. Bei diesem Termin wurde ein Gesichtsfeldtest gemacht, der in Ordnung war, doch danach klagte er über sehr heftige Kopfschmerzen, die auch übers Wochenende andauerten.

Am Montag gingen wir zu unserem Hausarzt(es ist eine Gemeinschaftspraxis, man hat mit mehreren Ärzten zu tun).Der Diensttuende Arzt diagnostisierte eine Stirnhöhlenentzündung und verschrieb ihm Antibiotika. Doch auch die folgenden Tage wurde es nicht besser: Sascha konnte sich kaum noch konzentrieren, ihm wurde ständig schwarz vor Augen.

Am Freitag fuhren wir erneut zum Arzt. Diesmal hatte ein anderer Arzt Dienst und der meinte unser Sohn hätte Migräne. Er verschrieb ihm ein Migränemittel und etwas gegen seine Übelkeit.

Am Samstag war noch immer keine Besserung eingetreten, es schien sogar gegen Abend, dass die Übelkeit noch zunahm. Besorgt ging ich schlafen.

Sonntagfrüh hörte ich im Halbschlaf, dass Sascha sich im Badezimmer erbrach. Ich ging zu ihm, und musste mit Erschrecken feststellen, dass mein Sohn auf dem Boden lag.“Mama“, sagte er: „Ich sterbe, ich fühle mich so schwach, dieses Stechen mitten in der Stirn halte ich nicht mehr aus.“ Er hatte den Satz noch nicht beendet, da erbrach er sich wieder und wieder und wieder. Sein Vater musste ihm beim Aufstehen helfen und ihn beim Gehen stützen, so schwach war er durch das ständige Erbrechen. Ich rief sofort in unserer Arztpraxis an. Wieder hatte ein anderer Arzt Dienst. Dieser glaubte nun Sascha hätte einen Magen-Darminfekt. Ich ließ aber nicht locker und verlangte ein CT. Na gut meinte er, so könnte man auch eine Hirnhautentzündung ausschließen, wenn das CT OK wäre.

Wir fuhren sofort ins Diensttuende Krankenhaus in die Notaufnahme. Nach einer Stunde bestanden wir darauf unseren Sohn zu sehen und eine Krankenschwester meinte, es wäre nichts schlimmes , nur heftige Kopfschmerzen, im Raum nebenan läge ein Junge im Alter von Sascha und der hätte das gleiche. Beruhigt setzten wir uns zu ihm, denn er hatte einen Tropf anhängen und es ging ihm besser.

Zehn Minuten später trat ein Arzt herein und meinte sie hätten zur Sicherheit das CT gemacht, aber er wüsste nicht wie er es uns sagen soll, sie seien alle geschockt,

unser Sohn hätte einen Tumor im Gehirn.

In diesem Moment, an einem Sonntag, dem 25.07.04, ist unsere heile Welt eingestürzt und nichts sollte mehr sein, wie es einmal war.

Nach dem ersten Schock, die Frage was kommt jetzt alles auf Sascha zu. Der Neurochirurg wurde verständigt und Sascha wurde auf den 5.Stock, in die Neurochirurgie verlegt. Sascha reagierte sehr gefasst. Er bekam Kortison, um die Schwellung des Gehirns in den Griff zu bekommen, durch diesen Druck im Kopf wurde sein Erbrechen ausgelöst. Am Nachmittag wurde ein MRT gemacht, um die genaue Lokalisation des Tumors zu definieren .Das Resultat war niederschmetternd. Der Tumor saß an einer sehr ungünstigen Stelle der rechtseitigen Gehirnhälfte. Das Zentrum des linksseitigen Bewegungsapparates lag direkt daneben, der Tumor hatte eine Zyste gebildet, die in eine Hirnkammer ( Ventrikel ) hineingewachsen war und eine zweite Hirnkammer so zudrückte, dass kein Hirnwasser mehr normal abfließen konnte. Diese Stauung des Wassers und Blockierung des Aquädukts (wo das Hirnwasser = Liquor nach unten in den Rückenmarkkanal abfließt)war lebensbedrohlich. Man musste so schnell wie möglich operieren.

Die OP wurde für Mittwoch, den 28.07.04 eingeplant, denn während 2 Tagen mussten noch einige Tests gemacht werden. Noch konnte keiner von uns begreifen, dass dieser Tumor sich nicht früher bemerkbar gemacht hatte. Sascha hatte keine Sprachstörungen, Motorikprobleme oder epileptische Anfälle gehabt.

Am Tag der OP, waren wir schon morgens um 6 Uhr bei ihm, denn er wusste dass wir gemeinsam gegen diesen Tumor kämpfen würden, dass er niemals allein sein würde. Seine Schmerzen konnten wir ihm nicht nehmen, aber wir konnten ihm zeigen wie sehr wir ihn lieben. Wir konnten ihn bis zum OP-Eingang begleiten, dann begannen Nervenzerreißende Stunden des Wartens. Nach einigen Stunden konnten wir ihn auf der Intensivstation besuchen. Sascha konnte sprechen, war hellwach und voller Schläuche. Er hatte eine externe Drainage für das Gehirnwasser.

Seine erste Frage war: Ist der ganze Tumor raus? Wir wussten es nicht.

Am späten Nachmittag trafen wir uns mit seinem Arzt, man hatte nur einen Teil der Zyste wegoperiert, der Tumor war zu sehr mit dem Hirngewebe verwachsen, sonst wäre er linksseitig für immer gelähmt. Man hatte Tumorgewebe nach Bonn geschickt, jetzt hieß es abwarten, ob gutartig oder nicht. Am nächsten Tag wurde Sascha auf die Intensivstation der Neurochirurgie verlegt, die sich im 5.Stock bei den Krankenzimmern der Neurochirurgie befand. Hier sollte er 5 Wochen bleiben, doch zu diesem Zeitpunkt wussten wir das noch nicht. Abends wurde erneut ein MRT gemacht. Der mitbehandelnde Arzt war zuversichtlich, dass der Tumor gutartig und zu 90% heilbar wäre. Sascha war sehr schwach, kam aber langsam wieder ein wenig zu Kräften. Seine Lähmungen im Gesicht und am linken Arm besserten sich ein wenig. Zweimal am Tag durften wir zu ihm. Es brach mir jedes Mal das Herz, wenn wir nach Hause fuhren und ihn zurücklassen mussten.

An schlafen war nachts überhaupt nicht zu denken. Immer dieses w a r u m ???

Klingelte das Telefon, zuckten wir jedes Mal zusammen. Am Freitag, den 06.08.04 bestellte uns der Arzt zu sich. Das Resultat aus Bonn war da. Sein Arzt machte ein sehr ernstes Gesicht, als wir ankamen. Das Resultat war niederschmetternd. Er konnte es auch kaum glauben, denn er hatte nicht hiermit gerechnet:

Der Tumor war bösartig – im 4.Grad und war ein Glioblastom.

Durchschnittliche Überlebenszeit: 9 Monate bis 1 Jahr. Ich hatte seit Sascha im Krankenhaus war viel im Internet recherchiert und wusste, dass bei diesem Tumor nur minimale Hoffnung bestand. Der Glioblastom ist bei jungen Leuten seltener und trifft häufiger bei älteren Menschen ab 60 J. auf. Mir war, als würde man mir den Boden unter den Füssen wegziehen. Wie sollten wir unserem Sohn dies alles sagen. Gerade erst 18 geworden und nun sollte sein Leben schon in weniger als einem Jahr beendet sein. Der Arzt riet uns davon ab ihm die volle Wahrzeit zu sagen. Aus Erfahrung wusste er, dass man in diesem Alter das nicht verkraftet, und die einen sich umbringen, die anderen durchdrehen. Wir sagten ihm also nur, da ein Teil vom Tumor nicht operabel wäre, Chemo mit Bestrahlung zusammen nötig wäre, um den Tumor zu vernichten. Sascha gab sich damit zufrieden: „Dann machen wir eben Chemo und Bestrahlung, was sein muss, muss sein. Ich will so schnell wie möglich wieder gesund werden.“

Für uns war es aber nicht einfach ihm nur die halbe Wahrheit gesagt zu haben. Wir hatten unsere 3 Kinder dazu erzogen immer ehrlich zu sein und jetzt logen wir unser eigenes Kind an. Was sollten wir seinen beiden Schwestern erzählen? Sie sahen ja unsere Verzweiflung und unser Weinen, wenn wir zu Hause waren. Die Wahrheit würden auch sie nicht verkraften.

Am Sonntag, dem 08.08.04 fingen die Komplikationen an und würden von jetzt an nicht mehr aufhören. Sascha hatte eine Infektion des Liquors (Hirnwasser). Ihm ging es sehr schlecht, er hatte furchtbare Kopfschmerzen. Ich durfte den ganzen Nachmittag bei ihm bleiben. Er bekam Infusionen mit Antibiotika und am Abend ging es ihm ein wenig besser.

Am nächsten Morgen war seine externe Drainage verstopft, (durch die Infektion war das Hirnwasser nicht mehr klar, sondern sah wie eine eingedickte Brühe aus)und man musste sie erneuern.

Am Dienstagmorgen lief nichts mehr in den Beutel und sein Arzt nahm an, dass das Hirnwasser wieder normal ablaufen würde. Man entfernte die ganze Drainage und verschloss das kleine Bohrloch im Kopf. Als sein Vater und ich mittags bei ihm waren, war Sascha munter, er hatte einen gesunden Appetit und machte sogar Scherze. Nach einer halben Stunde mussten wir wieder nach Hause. Als wir am Abend wieder zu ihm durften, hatte sich die Situation komplett gewendet. Es ging unserem Sohn nicht gut, beim sprechen nickte er andauernd ein, er hatte Stauungspupillen und essen wollte er überhaupt nicht. Man ließ uns länger bei Sascha, wir hatten Angst er würde ins Koma fallen. Als wir spätabends gehen mussten, hatte sich sein Zustand wieder ein wenig stabilisiert.

Nach einer unruhigen Nacht, rief ich wie jeden Morgen auf der Intensiv an um zu fragen, wie mein Sohn die Nacht verbracht hat. Sein Krankenpfleger gab mir direkt die Ärztin, die auch Sascha behandelte. Sie sagte mir, dass nach unserem weggehen Saschas Zustand sich Stunde für Stunde verschlechtert hätte und die Situation sich um Mitternacht so zugespitzt hätte, dass sie eine NotOP auf der Intensiv vornehmen musste, es wäre keine Zeit mehr geblieben um den OP herzurichten. Sie musste Sascha ohne Narkose und ohne örtliche Betäubung ein Loch in die Schädeldecke bohren, damit der Überdruck im Kopf zurückging und das Hirnwasser wieder nach außen abfließen konnte. Da sie keine Geräte aus dem OP zur Hand hatte, musste sie improvisieren. Sie versuchte es mit OP-Haken. 17 Stück waren nötig bis sie durch den Knochen war. Sie verlegte wieder eine externe Drainage und gipste sie keimfrei zu. Er sah jetzt wie ein Einhorn aus. Wenn diese beherzte Ärztin nicht an diesem Abend Dienst gehabt hätte, dann wäre Sascha schon in dieser Nacht gestorben. Doch wir waren auch wütend. Warum hatte man uns nicht benachrichtigt? Wir hatten einen sehr guten Kontakt zu den Ärzten und dem Pflegepersonal. Wir hatten eine Telefonnummer wo wir Tag und Nacht anrufen konnten und hatten vereinbart, dass bei jeder noch so kleinen Verschlechterung wir benachrichtigt würden. Wir fuhren sofort ins Krankenhaus zu unserm Sohn. Wir waren der Ärztin sehr dankbar, denn sie hatte ihm um Mitternacht das Leben gerettet. Wir sprachen aber auch mit dem ganzen Ärzteteam und man versprach uns dass wir ab sofort bei jeder und wenn noch so kleinen Verschlechterung Tag und Nacht verständigt würden.
Wir waren jetzt Dienstag, der 10.August und 48 Stunden später ging es Sascha wieder schlechter. Morgens um 5 beklagte er sich wieder über heftige Kopfschmerzen und Übelkeit. Mittags war es wieder besser, doch gegen 18 Uhr ging es ihm so schlecht, dass ein CT gemacht wurde. Die Drainage funktionierte nicht mehr optimal und so wurde um 20 Uhr eine neue OP angesetzt. Diesmal durften wir bei unserm Sohn bleiben, ihn bis zum OP begleiten und wir durften nachher noch mal zu ihm auf die Intensiv. Eine neue externe Drainage war verlegt worden und es sollten ein paar ruhigere Tage für Sascha und uns anstehen.

Am Dienstag, dem 24.08.04 fing Sascha wieder an schläfriger zu werden und er gefiel mir überhaupt nicht. Wir hatten an diesem Tag auch einen Termin bei seinem Arzt und dieser sorgte sich auch um Saschas Befinden.

Am nächsten Morgen wurde erneut ein CT gemacht. Der Tumor hatte erneut eine Zyste gebildet. Mittags verschlechterte sich sein Zustand so rasant, dass um 16 Uhr eine NotOP vorgenommen wurde. Er wurde stereotaktisch operiert. Man konnte ihm keine Narkose geben, da das Risiko zu groß war, dass er ins Koma fiel. Man setze ihm ein Ommaya-Reservoir ein, dies ermöglichte nun seinen Ärzten seine Zyste regelmäßig zu punktieren, wenn sie wieder gefüllt war. Was musste unser Sohn noch alles erleiden, er bekam jede erdenkliche Komplikation. Er ließ alles ohne weinen und klagen über sich ergehen.

Am nächsten Morgen kam die nächste schlechte Nachricht. Die Ärzte hatten bei der OP Flüssigkeit aus der Zyste entnommen und ins Labor gegeben. Auch wurde jeden Tag eine Analyse seines Hirnwassers gemacht. Die neuen Auswertungen zeigten, dass die Entzündung sich verschlimmert hatte und die Erreger nicht mehr auf das Antibiotikum ansprachen. Man musste so schnell wie möglich ein neues Antibiotikum finden, doch man hatte nicht mehr viel Hoffnung. Es würde an ein Wunder grenzen, wenn Sascha das Wochenende überleben würde.

Die Ärztin aus seinem Team nahm uns zur Seite und fragte mich ob ich nicht mit meinem Sohn zusammen in ein Zimmer ziehen wolle. Das Zimmer würde von dem Personal der Intensiv weiterhin überwacht und es läge auch direkt daneben. In diesem Zimmer könnten wir so viel Zeit wie wir nur wollten mit Sascha verbringen. Mein Mann und unsere beiden Töchter könnten Tag und Nacht kommen und gehen. Wir waren an keine Besuchszeiten mehr gebunden und könnten so die verbleibende Zeit mit Sascha sehr intensiv verbringen. Ich werde dieser deutschen Ärztin ein Leben lang dankbar sein für soviel Menschlichkeit. Sie sollte mir auch eine große Stütze in den noch kommenden Wochen werden.

Ich bezog also am 26.08.04 gemeinsam mit meinem Sohn ein Zimmer. Er staunte nicht schlecht, als ich meinen Koffer auspackte. Ich sagte ihm, dass er so bestimmt schneller nach Hause käme, wenn die Mama auch im Krankenhaus für ihn sorgen würde. Er freute sich so sehr seine Familie jetzt jeden Tag so lange er wollte sehen zu können. Am nächsten Tag hatte das Labor der Infektiösen Erkrankungen zwei neue Antibiotika gefunden, auf die die neuen Erreger von Saschas Hirnhautentzündung ansprachen. Diese Sch…..Infektion plagte jetzt schon fast 3 Wochen meinen Sohn. Wie viele Pärfusionen hatte er schon bekommen und wie viele würden noch folgen? Er bekam jetzt einen Zentralkatheder in den Hals gelegt, denn seine Arme waren so zugerichtet, seine Venen platzten andauernd. Dieses Antibiotikum war noch aggressiver und er bekam jetzt 2 Sorten nacheinander alle 4 Stunden. Er bekam jetzt auch Morphiumpflaster gegen seine starken Schmerzen. Saschas Tumor lag im Thalamus und diese verursachten auch bei normalem Hirndruck Schmerzen.

Das Wochenende fing an und es ging Sascha von Tag zu Tag besser. Die viele Zeit mit seiner Familie tat ihm gut. Da er ja andauernd liegen musste, hatte er trotzdem viel mehr Abwechslung. Er bekam alles zu essen was er wünschte. Er entwickelte einen unbändigen Hunger hervorgerufen durch das Kortison. Er konnte fernsehen und sein Vater brachte ihm DVD mit. Es war eine schöne und intensive Zeit, die wir alle zusammen verbrachten. Ich möchte diese Wochen nicht missen, die Nähe zu meinem Sohn, unsere vertrauten Gespräche wenn wir allein waren. Ich habe sehr viel von Sascha in diesen Wochen gelernt. Morgens half ich ihm bei seiner Körperpflege, da durfte jetzt keine Krankenschwester mehr helfen, sondern nur noch seine Mutter.

Nach 2 Wochen war die Infektion ausgeheilt und man plante für den 09.09.04 die OP zum einsetzen des Shuntventils (reguliert den Druckausgleich im Kopf), dann würde das nach Hause gehen endlich möglich werden, denn dann fiele die externe Drainage endlich weg. Sascha hatte Druckstellen vom vielen liegen und das Kortison schädigte auch die Haut. Sein Vater massierte ihn jeden Tag.

Als Sascha am Nachmittag nach der OP wieder aufs Zimmer kam, sagte er leise: Mama nimm mich in den Arm, dies war meine letzte OP und dann fing er an furchtbar zu weinen. Wir beide weinten die ganze Anspannung der letzten Wochen raus. Er tat mir so leid. Er glaubte jetzt wäre alles geschafft und er würde wieder ganz der alte Sascha werden.

Nach 10 Tagen durfte er endlich nach Hause. Die Tage vorher hatte er das Gehen mit einem Kinesitherapeuten geübt, denn die leichte Lähmung des linken Beines verbesserte sich nicht. Auch hatte er noch immer Probleme mit seiner linken Hand. Die Hand fasste immer zu und er bekam sie ohne fremde Hilfe nicht mehr auf. Sein Kurzzeitgedächtnis besserte sich auch nicht. Er wusste nicht mehr was er 10 Minuten vorher getan hatte.

Seine Schwestern hatten das ganze Haus geschmückt und Kuchen gebacken für ihn. Unser Hund war außer sich vor Freude und wich nicht mehr von seiner Seite. Wir hatten ihm ein Zimmer neben unserem eingerichtet, denn 1.Sascha konnte keine Treppen steigen und sein Zimmer lag im 1.Stock und 2. so war ich auch nachts schnell bei seinem Bett. Die ersten Tage zu Hause verliefen komplikationslos. Doch Sascha klagte Mitte der Woche über Bauchschmerzen, die so heftig wurden, dass wir ins Krankenhaus fuhren. Es wurde ein CT vom Kopf und vom Bauch gemacht, aber man fand nichts. Man gab ihm etwas gegen die Schmerzen und wir fuhren wieder nach Hause.

Am nächsten Morgen ging es ihm noch schlechter und wir fuhren wieder zurück. Man beschloss einen anderen Arzt hinzuzuziehen. Man machte jetzt Blutanalysen und ein neues CT vom Bauch, diesmal aber mit Kontrastmittel. Die weißen Blutkörperchen hatten sich verfünffacht und man sah diesmal deutlich eine Wasseransammlung bei der Leber. Man punktierte das Wasser und Sascha erhielt neues Antibiotikum, denn sein Shunt war infiziert. Am Nachmittag nahmen wir unseren Sohn mit nach Hause, denn wir hatten uns von Anfang an geschworen, dass er seine letzten Tage zu Hause verbringen würde und auch dort sterben würde. Gegen Abend wurde Sascha immer schläfriger. Er spürte nicht mehr wenn er seine Blase entleeren musste. Ich bezog sein Bett frisch, trug alles zur Waschmaschine und ging zu ihm zurück. Sascha hatte sich erbrochen und lag mit Nase und Mund mittendrin, war auch nicht mehr ansprechbar. Ich versuchte mit aller Kraft ihn umzudrehen, Nase und Mund freizumachen und rief voller Panik meinen Mann an, der einige Besorgungen für uns machen war. Wir zogen Sascha frische Sachen an, er reagierte kaum noch und trugen ihn zu unserem Wagen, legten ihn auf die Rückbank und ich setzte mich zu ihm. Es blieb keine Zeit mehr für einen Krankenwagen. Eine Bekannte blieb bei unseren Töchtern, die völlig verstört waren. Sie wurden sich bewusst, dass Sascha todkrank war. Er war in einem komatösen Zustand.
Jetzt hieß es abwarten. Wir bekamen wieder unser Familienzimmer und nach einigen Tagen ging es ihm wieder besser, dass er nach Hause zurück durfte.

Doch er hatte sich verändert. Er pinkelte nachts neben sein Bett, neben die Toilette und merkte nicht einmal mehr, dass er mit nassen Füssen mittendrin stand. Zu Hause ging es weiter so. Tagsüber hatte er am Anfang noch seine Blase im Griff, doch nachts lag er in seinem nassen Bett und merkte es nicht einmal.

Es war jetzt Anfang Oktober und sein Arzt sagte uns, dass wir jetzt endlich mit den Bestrahlungen und gleichzeitiger Chemo anfangen könnten.

Am 08.10.04 hatte Sascha seinen ersten Arzttermin im Centre Baclesse (Bestrahlungszentrum). Die Ärztin erklärte uns die Bestrahlungen und er würde gleichzeitig vor jeder Bestrahlung Temodal bekommen. Ihm fehlte jetzt nur noch ein PET-SCAN. Sascha bekam für den 26.10.04 einen Termin für die Simulation. Bis dahin mussten auch die Operationsnarben am Kopf verheilt sein. Denn diese bereiteten im Moment Probleme. Das Hirnwasser lief an manchen Stellen raus und so waren wir alle paar Tage im Krankenhaus um wieder ein paar Stiche zu nähen, damit der Liquor nicht rauslief. Auch heilte die Wunde, hinter der der Shunt saß, nicht optimal.

Wieder einmal musste unser Sohn einen Nachmittag im Krankenhaus verbringen. Man öffnete im OP die Wunde und vernähte alles wieder neu. In diesen Wochen vor der Simulation begann Sascha sich immer mehr zu verändern. Er hatte immer Hunger und einen unstillbaren Durst. Er nahm an Gewicht zu und bekam Wassereinlagerungen am ganzen Körper.

Ende Oktober hatte er 30 Kilo Wasser im Körper. Er war auch Tag und Nacht immer mehr desorientierter. Er fand das Bad auch am Tag nicht mehr. Solange er noch selbst aufstehen konnte, musste man andauernd auf der Hut sein, denn es kam vor, dass er sich in einen Sessel oder auf einen Stuhl im Esszimmer setzte und glaubte, er wäre auf dem Klo im Bad. Er starrte stundenlang die Wand oder die Decke an. Aber in seinen klaren Momenten war er immer gut drauf, lachte und sagte uns: Dies ist jetzt wieder so eine Zeit wo es nicht so gut geht, aber das wird sich auch wieder bessern und dann mache ich endlich meine Führerscheinprüfung und gehe mit Papa mein Auto kaufen.

Am 26.10.04 fuhren wir mit ihm zur Simulation. Doch die Ärzte entdeckten, dass die Hirnkammern erweitert waren und legten uns ans Herz zu seinem Arzt zu fahren. Am nächsten Tag musste er bis abends auf der Intensiv zur Beobachtung bleiben. Man machte ein CT des Kopfes und schaute sich auch seinen Bauch genauer an, denn unterhalb des Nabels hatte er einen gelbschwarzen Punkt (bis dorthin verlief der Schlauch vom Shunt). Das CT war katastrophal, der Glioblastom hatte sich verdoppelt, der Tumor war förmlich im Kopf explodiert. Die Dosis vom Kortison und vom Morphium wurde raufgesetzt. Wieder zu Hause klagte Sascha nur noch über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit.

Am nächsten Tag eiterte sein Bauch und wie. Ich rief seinen Arzt an, der wollte das nicht glauben. Wenn es nicht aufhören würde, dann sollten wir am nächsten Tag wieder ins Krankenhaus kommen.

Es eiterte immer schlimmer. Wir fuhren also wieder mit Sascha in die Klinik. Man nahm uns zur Seite und teilte mir und meinem Mann mit, dass Sascha bald sterben würde. Er hatte eine erneute Infektion des Hirnwassers und da dieses jetzt durch das Einsetzen des Shunts in den Bauchraum geleitet wurde, war auch sein Bauchfell infiziert. Sie wollten dass ich mit Sascha die restliche Zeit im Krankenhaus verbringen sollte. Aber wir wehrten uns, wir hatten uns doch geschworen ihn zu Hause bis zu seinem Tod zu pflegen. Die Pflege war für mich allein schwierig geworden, das wusste ich auch. Sascha war 1,90m groß und hatte 30 Kilo zugenommen, konnte nicht mehr alleine aufstehen, brauchte bei allem Hilfe und sein Vater konnte nicht immer helfen, da er selbstständig war.

Man bot uns die Hilfe eines Pflegedienstes an, der auf Palliative Pflege von Kindern spezialisiert war. Das Wochenende stand vor der Tür und ich war beruhigt, dass ich jetzt Hilfe hatte. Sascha sagten wir, so bräuchten wir nicht immer ins Krankenhaus zu fahren, wenn ein Problem auftrat, denn sie arbeiteten mit einer Ärztin zusammen, die zu ihm nach Hause kam. Wir hatten die richtige Entscheidung getroffen. Sascha wurde von Tag zu Tag schlechter. Morgens wachte er mit heftigen Kopfschmerzen auf, hatte Schüttelfrost und beklagte sich über Übelkeit mit Erbrechen. Er trug jetzt auch Tag und Nacht Windeln.

Mein Sohn, der noch vor 15 Wochen herumtollte, war ein Pflegefall, trug Windeln, brauchte Hilfe beim essen und trinken, konnte nicht mehr alleine aufstehen. Er hatte sehr starke Gleichgewichtsstörungen und die Lähmungen nahmen zu. Er hatte ein Pflegebett bekommen und in den nächsten Tagen sollte sein Rollstuhl geliefert werden.

Am Freitag, dem 05.11.04 hatte Sascha am Abend seinen ersten epileptischen Anfall. Ich war allein mit ihm zu Hause und war so geschockt. Mein Gott, was musste mein Sohn noch erleiden. Jetzt hieß es Tag und Nacht neben seinem Bett zu sitzen. Unser Hund lag die letzte Woche nur noch auf Saschas Füssen im Bett, er wollte nicht mehr, dass die Pfleger ihn anfassten. Er führte sich wie ein Verrückter auf wenn ein Fremder ins Zimmer wollte.

Am Samstag, dem 06.11.04 bekam Sascha auf einmal so viel Power. Er konnte mit ein wenig Hilfe selbst aufstehen, konnte seine Blase wieder kontrollieren und die Lähmungen waren schwächer. Er lachte, war gut drauf, ihm ging es so gut wie nie zuvor. Er wollte sogar abends Pizza essen gehen. Am späten Nachmittag ging ich mit meiner großen Tochter in den Supermarkt zum einkaufen. Nach einer halben Stunde rief mein Mann mich an und sagte, Sascha hätte starke Kopfschmerzen, was er tun sollte. Zu dieser Stunde sollte aber auch der Pflegedienst bei Sascha sein. Es hätte ein Problem gegeben, die Krankenpflegerin wäre noch mal weggefahren. Mir kam das alles seltsam vor. Ich rief meinen Mann an und sagte ich hätte ein komisches Gefühl, er solle mir sagen was wirklich los sei. Der Schlauch der vom Shunt in den Bauchraum führte war an der Eiterstelle aus Saschas Bauch rausgetreten. Ich fuhr schnell zur Kasse und im Eiltempo nach Hause.

In der Zwischenzeit war ein weiterer Krankenpfleger bei uns eingetroffen. So was hatten sie noch nie gehabt. Sie riefen im Krankenhaus an und der Diensttuende Arzt meinte nur, sie sollten den Schlauch abschneiden. Aber das konnten, wollten und durften sie nicht tun. Das bedeutete Saschas sicherer Tod. Sie riefen den Arzt noch mal zu Hause an und er bestellte uns für 20Uhr in die Neurochirurgie. Was dann ablief, war ein Albtraum. Ein Krankenpfleger begleitete uns. Saschas Schwestern fuhren auch mit. Sascha wurde ins Verbandzimmer gelegt, der Diensttuende Arzt kam und nachdem er sich seinen Bauch angeschaut hatte, winkte er mir mit dem Kopf, ich solle mit ihm nach draußen gehen.

„Was wollen sie von mir? Der Schlauch ist raus, dies ist jetzt nicht mehr steril, wir können nichts mehr tun, nur noch den Schlauch abschneiden und unter die Bauchdecke vernähen. Sie wussten ja dass dieser Tag einmal kommen würde, dass ihr Sohn stirbt. Bleiben sie jetzt ruhig, sie haben ja noch weitere Kinder.“
Ich suchte nach Worten und bat meinen Mann und unseren Pfleger nach draußen zu kommen. Der Arzt hatte so laut geredet, dass unsere beiden Töchter alles mitgehört hatten und ich hoffte nur dass Sascha nichts davon mitbekommen hatte. Der Arzt nähte seine Wunde zu und wir konnten gehen. Das Diensttuende Personal weinte als wir gingen. Sie hatten Sascha so ins Herz geschlossen, er war ein ruhiger Patient gewesen und immer sehr charmant mit den Krankenschwestern. Er wollte seine Pizza essen gehen. Er bestand darauf. Wir nahmen seinen Pfleger mit in die Pizzeria. Sascha lachte und scherzte mit uns. Es sollte sein letzter Abend sein. Als er sich die Nase putzte, sagte er, das hätte jetzt im Kopf wehgetan. In diesem Moment hatte sein Shuntventil zugemacht.

Zu Hause schlief er direkt ein. Sein Vater übernahm die ersten Stunden an seinem Bett. Der Arzt hatte gesagt, Sascha würde in einigen Tagen sterben, er würde jeden Tag schläfriger werden. Doch ich hatte kein gutes Gefühl, als ich versuchte einige Stunden zu schlafen. Um 2 Uhr in der Nacht legte sich mein Mann schlafen und ich setzte mich an sein Bett. Er schlief ruhig, bewegte sich kaum.

Doch gegen Morgen machte Sascha Geräusche beim ausatmen. Um 7Uhr weckte ich meinen Mann, erzählte ihm von meiner Unruhe. Als ich zurück ins Zimmer kam, sah mein Sohn mich mit großen aufgerissenen Augen an und ich sah, dass er sich erbrochen hatte. Sein Vater setzte sich zu ihm aufs Bett und ich versuchte einen Pfleger vom Palliativdienst zu erreichen. Der Pfleger kam sofort. Mein Mann sagte mir nachhinein, er würde niemals diese großen, weit aufgerissenen Augen von Sascha vergessen. Ihm war als würde unser Sohn fragen, hält denn diese Schlechtigkeit überhaupt nicht mehr auf. Dann verschlechterte sich sein Zustand rapide. Er bekam einen epileptischen Anfall nach dem andern.

Um 10 Uhr schloss er seine Augen und er sollte sie nie mehr öffnen. Er fing an zu röcheln. Eine Bekannte kam zu uns um sich um unsere kleinere Tochter zu kümmern. Saschas große Schwester blieb mit uns beiden bei ihm im Zimmer. Sie wollte seine letzten Stunden nah bei ihm sein. Wir küssten und streichelten ihn die ganze Zeit. Nahmen seine Hände, umarmten ihn, er sollte spüren, dass er nicht allein war und wir wollten ihm all unsere Liebe mitgeben.

Um 12 Uhr kam unser Pfarrer um mit uns zu beten. Nachdem er gegangen war, bekam Sascha einen Kehlkopfkrampf. Wir glaubten, er würde ersticken. Seine Ärztin, die ihn zu Hause betreute, kam jetzt auch zu uns. Sie spritzte ihm etwas gegen den Krampf und blieb jetzt auch bei uns. Sie und die Krankenschwester, die mittags Dienst hatte, warteten im Wohnzimmer. Sie schauten diskret immer wieder nach Sascha und ließen uns den Rest der Zeit allein mit ihm.

Ab 14 Uhr wurde das Röcheln so laut, man glaubte Sascha würde jedes Mal beim ausatmen n e i n schreien. Es war so furchtbar, ich kann ihn heute noch immer hören.

Um 16Uhr15 blieb unsere Welt stehen. Sascha war tot, unser Sohn, den wir so liebten.
Warum ?????

Wir konnten nur noch schreien und weinen. Ich habe einmal gelesen: Die Sonne ging unter ehe es Abend wurde. Als wir uns ein wenig gefasst hatten, wusch ich meinen Sohn und mein Mann half mir beim Anziehen. Wir wollten das alleine tun, es war das letzte, was wir noch für ihn tun konnten. Dann kam der Bestatter und wir suchten einen Sarg für Sascha aus. Am späten Abend wurde er im offenen Sarg in seinem Zimmer aufgebahrt. Wir durften ihn 24 Stunden zu Hause behalten, ehe er in der Leichenhalle von unserm Friedhof aufgebahrt wurde. So konnten wir die ganze Nacht Abschied nehmen und jeder von uns vier gab ihm etwas mit.

Am Montagabend wurde der Sarg geschlossen und Sascha verließ für immer unser Haus, wo wir doch so glücklich waren. Auf den Tag genau hatte sein Leiden 15 Wochen gedauert. Von diesem Tag an hasse ich Sonntage. Sonntags fing alles an und an einem Sonntag starb er. Wie sollten wir nur ohne ihn weiterleben? Wir werden Dich immer lieben mein Sohn!!!